Country Living redaktori atlasa katru piedāvāto produktu. Ja jūs pērkat no saites, mēs varam nopelnīt komisiju. Vairāk par mums.
2008. gadā, kad man bija 38 gadi, man teica, ka mana dzīve, kā es zināju, ka tā ir beigusies. Es biju devies slimnīcā ar savu trešo neizskaidrojamo asins recekli, tikai atklājot, ka man ir policitēmija vera (PV). Šis retais, hroniskais asins vēzis izraisīja manā ķermenī pārāk daudz sarkano asins šūnu, kā rezultātā starp citiem simptomiem bija intensīvs nogurums, elpas trūkums un asins recekļi. Tas nozīmēja, ka es varētu aizmirst par konkurētspējīgām kalnu velosipēdu sacīkstēm un braukšanu ar savu sporta velosipēdu, kas man sagādāja tik daudz prieka. Man teica, ka man ir jāpārskata diēta un ka es nekad nevarēšu radīt bērnus.
Kopš 20. gadu vidus es zināju, ka kaut kas manā ķermenī nav kārtībā, bet pēc nepareizas diagnostikas es cīnījos ar nepareizu diagnozi. Es jutos atvieglota, beidzot uzzinot, kas ar mani ir noticis, bet es nespēju noticēt, ka tas ir vēzis. Es biju satriekta un sagrauta. Es domāju, ka nākotnei nebija cerību, un es nomiršu.
Garš ceļš līdz diagnozei
Gadiem ilgi es redzēju vairākus ārstus par maniem satraucošajiem simptomiem, taču jaunā vecuma dēļ viņi tika atlaisti kā stresa vai pārmērīgas slodzes pazīmes, un es paliku bez atbildēm. Kā konkurētspējīgs kalnu riteņbraucējs es zinu savu ķermeni un tā robežas, tāpēc zināju, ka kaut kas nav kārtībā, kad braucot sāku līst. Cilvēki teiktu: "Varbūt jums vienkārši ir brīvdiena", un ārsti ieteiktu man vairāk hidratēt. Galu galā es sāku sev stāstīt, ka nekas nopietns nenotiek. Varbūt tas viss bija manā galvā.
Es redzēju vairākus ārstus, bet, tā kā es biju jauns, mani simptomi tika noraidīti kā stresa pazīmes.
Bet, laikam ejot, ne tikai riteņbraukšana manī atstāja sajūtu. Aptuveni četrus gadus vēlāk, kāpjot pa kāpnēm, sāka likties izaicinoši. Es biju noraizējies, tāpēc nolēmu iegūt otru atzinumu, un esmu pateicīgs, ka to izdarīju. Mans jaunais ārsts pasūtīja manas sirds ultraskaņu, un viņa to izdarīja tieši laikā. Viņa atklāja, ka galvenā artērija, kas kontrolē asins plūsmu manas sirds kreisajā pusē, ir bloķēta par 90 procentiem. Man vajadzēja ievietot stentu, lai nodrošinātu regulāru asins plūsmu. Ja man nebūtu veikta ultraskaņa, es varētu būt infarkts un nomirt.
Mani ārsti bija neizpratnē. ES biju apmulsis. Viņi visu laiku teica: “Jums ir 30 gadi, un jūs esat tik labā formā. Tam nav jēgas. ” Galu galā viņi man diagnosticēja koronāro artēriju slimību. Protams, pēc gadiem es uzzināju, ka tas tā nemaz nebija.
Mani ārsti man diagnosticēja koronāro artēriju slimību. Bet gadus vēlāk es uzzināju, ka tas tā nav.
Apmēram septiņus gadus vēlāk, atrodoties slimnīcā ar citu asins recekli, ārsts, kurš pārzina retos vēža veidus, ieteica man būt pārbaudīta aJAK2 mutācija, kas bieži ir saistīta ar retu asins vēža grupu, ko sauc par mieloproliferatīvām neoplazmām (MPN). Rezultāti apstiprināja, ka man bija PV, hronisks asins vēzis un visizplatītākais MPN veids.
Dzīve ar vēzi
Tas bija atvieglojums, lai beidzot saprastu, kas ar mani ir nepareizi, un ka simptomi, kas mani gadiem ilgi bija nomocījuši, nebija visi manā galvā. Bet dzirdēt, ka jums ir vēzis, neviens nav sagatavojies, un tas man atnesa zaudējumus ne tikai fiziski, bet arī garīgi un emocionāli.
Tomēr tas viss nebija slikti. Pēc tam, kad apmēram četrus gadus dzīvoju kopā ar PV, nāca dažas priecīgas ziņas: mēs ar vīru bijām stāvoklī. Mēs bijām absolūti priecīgi, it īpaši tāpēc, ka mani ārsti mani brīdināja, ka man varētu būt grūti radīt bērnu. Bet kļūšana par māti, dzīvojot ar vēzi, rada unikālu izaicinājumu kopumu. Dabiskais mātes nogurums kopā ar PV saistīto nogurumu bija intensīva ikdienas cīņa, un bija gadījumi, kad izsīkums bija tik intensīvs, ka man bija nepieciešami ārkārtas nap, lai tikai tiktu cauri diena.
Dabiskais mātes nogurums kopā ar ar PV saistītu nogurumu ir ikdienas cīņa.
Daudziem cilvēkiem ir grūti saprast, ar ko saskaras pacienti ar PV, jo ārējam novērotājam, mēs bieži izskatāmies pilnīgi veseli, pat ja mēs cenšamies tikt galā ar fizisko un emocionālo slimība.
Polycythemia vera man ir devusi nenovērtējamas stundas
PV iegūšana man ir devusi jaunu skatījumu uz dzīvi. Tagad es vēl vairāk apzinos, cik svarīgi ir rūpēties par sevi, sekot līdzi asins skaitam un simptomiem un nodrošināt, ka man ir spēcīga ārstu un tuvinieku komanda, kas mani atbalsta. Es gribu būt tik darbspējīgs, cik vien iespējams, lai palīdzētu man dzīvot laimīgu un pilnvērtīgu dzīvi sev un savam bērnam.
Kad man pirmo reizi diagnosticēja, es jutos ļoti viena. Lielākā daļa ārstu nebija pazīstami ar manu stāvokli, lai gan tas vairs nav cilvēkiem, kuri tagad sāk šo ceļu. Bet pat ar visām jaunajām pieejamajām zināšanām liela daļa no tā, kā vislabāk izmantot dzīvi PV, ir atkarīgs no jums kā individuāli. Lūk, ko es teiktu cilvēkiem ar savu stāvokli:
Iemācieties lūgt palīdzību.
Manas slimības dēļ ir dažas lietas, ar kurām es pats nevaru tikt galā, un tas ir atturoši. Lūgt citiem palīdzību ir bijis grūti. Bet laika gaitā esmu iemācījies mazāk apzināties, ko citi cilvēki varētu domāt, ja es neizskatos slima, bet man tomēr ir nepieciešama palīdzība.
Izglītojiet citus par savu stāvokli.
Izglītot cilvēkus, kas jūs atbalsta, ir tātad svarīgs. Es visiem stāstu par savu PV, pat zobārstu un ginekologu, lai viņi varētu man sniegt vispiemērotāko aprūpi. Tomēr ne visi ārsti daudz zina par PV - tāpēc esmu cieši iepazinies ar savu slimības vēsturi un slimībām, lai varētu sazināties un aizstāvēt to, kas man vajadzīgs.
Es visiem stāstu par savu PV, pat savu zobārstu un ginekologu.
Es arī daru visu iespējamo, lai mācītu savai ģimenei, arī dēlam, par PV. Kad mans dēls bija jauns, es visu turēju vienkārši. Es paskaidroju, ka man jāsaņem adata rokā, lai paņemtu asinis, un ka es kādu laiku būšu miegains un man nebūtu enerģijas spēlēt.
Laika gaitā viņš ir sācis uzdot vairāk jautājumu, tāpēc esmu paskaidrojis, ka mani kauli izdara pārāk daudz asiņu, un tas ir daudz biezāks par viņu, piemēram, pankūku sīrups, kas liek manam ķermenim strādāt vairāk nekā viņa ķermenim, un palēnina mani uz leju. Viņš ir empātiskāks nekā es dažreiz ar sevi, un viņš ir būtiska mana atbalsta tīkla sastāvdaļa. Kas mūs noved pie...
Izveidojiet atbalsta tīklu.
Ja jūs tikko uzzinājāt, ka jums ir PV, pārliecinieties, ka jums ir cilvēku grupa, kas jūs patiešām pazīst - aprūpētāji, draugi, ģimene, ārsti un terapeiti. Tas var arī palīdzēt atrast vietējo atbalsta grupu, kas īpaši paredzēta cilvēkiem ar asins vēzi.
Ir svarīgi arī atrast un saglabāt savā dzīvē cilvēkus, kas jums palīdzēs, kad nejūtaties lieliski, jo pienāks tie laiki. Jaunās attiecības, kuras jūs izveidosiet, un tās, kas jums pašlaik ir, jūs pacels un palīdzēs jums izbaudīt savu dzīvi.
Novērtē sīkumus.
PV man deva atzinību par visu dzīvi un spēju dalīties ikdienas lietu skaistumā ar savu ģimeni. Mazi, īpaši mirkļi, piemēram, apskāvienu iegūšana, ir tie brīži, kas man tagad ir vissvarīgākie. Atklājiet, kādi ir šie mirkļi jums. Palēniniet ātrumu, neņemiet vienu brīdi par pašsaprotamu un vienmēr atvēliet laiku, lai pasmieties.
Ziniet, ka laime ir iespējama.
Man ir tik simpātijas pret cilvēkiem, kas tikai sāk šo ceļu. Daudzi cilvēki vēzi saista ar mirstību. Kad man pirmo reizi diagnosticēja PV, es nodomāju: "Ar to es nevaru sadzīvot." Bet es esmu iemācījies, ka es var sadzīvot ar šo. Neatkarīgi no tā, ko cilvēki saka, es joprojām varu dzīvot laimīgu dzīvi.
Uz uzziniet vairāk par PV un citiem retiem asins vēžiem, pārbaudiet MPN balsis.
©2020. gads, Incyte Corporation. Visas preču zīmes ir to attiecīgo īpašnieku īpašums. MAT-HEM-01650 06/20
No:Sievietes diena ASV
Šo saturu izveido un uztur trešā puse, un tas tiek importēts šajā lapā, lai palīdzētu lietotājiem norādīt savu e-pasta adreses. Jūs, iespējams, atradīsit vairāk informācijas par šo un līdzīgu saturu vietnē piano.io.