Kā mūsu laulība izdzīvoja termināla vēža diagnostikā

Šodien mēs atstājām savus guļošos bērnus savās gultās jauna bērna uzraudzībā un braucām prom. Tas bija tas pats brauciens, ko mēs veicām tieši pirms gada, kad manam vīram bija laiks pavadīt dienu ar to, ka viņa galvaskauss bija saplaisājis, un labākie Ilinoisas ķirurgi klejoja viņa smadzenēs.

Tā nebija viņa pirmā smadzeņu operācija, kas notika pirms deviņiem gadiem, kad dažās stundās pēc tam, kad mēs saderinājāmies, viņš bezsamaņā iekrita netīrumos, un MRI parādīja smadzeņu bojājumus. Gadā pirms krampjiem un pirmās operācijas viņš pamanīja nelielu kreisās kājas vājumu. Ārsts viņam nepatīkami diagnosticēja saspiestu nervu un nosūtīja uz mājām ar norādījumiem vairāk izstiepties pirms viņš sāka skriet. Pirms deviņiem gadiem mēs uzzinājām, ka tas ir terminālais vēzis. Šī lieta viņam izraisīja nelielu vājumu kreisajā kājā. Kad viņa ķirurgs man pastāstīja, kas patiesībā bija mana līgavaiņa galvā, viņš mēģināja remdēt manu cerību. "Dažreiz jūs redzat cilvēkus piecus, 10 gadus vecus. Nav bieži. Es ar to nerēķinos, "viņš sacīja.

Bet vidēji pacienti, kuriem diagnosticēta ceturtās stadijas astrocitoma, kas pazīstama kā glioblastoma, saņem 17 nedēļas.

Es neteicu savu toreizējo līgavaini, kuru zināju. Viņš negribēja zināt, un es neredzēju jēgu viņu biedēt. Viņam bija smadzeņu vēzis, nāvessods. Vēzis, kas deviņus mēnešus vēlāk nogalināja Tedu Kenediju. Vēzis, kas pagājušajā gadā nogalināja Beau Bidenu. Vēzis, kas ziņoja, kad Brittany Maynard pārcēlās uz stāvokli, kurā jāmirst līdz nāvei, tāpēc viņai nevajadzēja piespiest savu ģimeni novērot, kā viņa pazūd viņu acu priekšā.

Trīs dienas pirms mūsu kāzām ziņa par Teda Kenedija sagrābšanu un iespējamo vēzi pārtrauca un no jauna satricināja viņa uzticību. Darbā viņš paslēpās konferenču telpā un piezvanīja man, salonā, kur es gatavojos mūsu kāzām, jautāt, vai es būtu pazīstams. Ja es saprastu, ka viņš bija miris vēl deviņos mēnešos. Viņš izkliedza statistiku, ko ārsts bija dalījis ar mani stundās pēc smadzeņu operācijas, un es nomurmināju: "Es zinu. Es zinu. Es zinu."

Klusumos starp viņa vārdiem viņš, šķiet, vaicāja, kā es varētu viņu apprecēt, mazāk nekā gada laikā uzzinot, ka viņš ir pagājis.

Es viņam neteicu, cik smagi tas bijis, izlikdamies, ka nezinu šīs lietas. Es viņam neteicu, ka esmu dzīvojis ar šo informāciju deviņus mēnešus, skaitot dienas un vērojot, kā viņa veselība uzlabojas, nevis samazinās, ar atvieglojumu, kas man lika asaras, kad viņa mugura bija pagriezās.

Es viņam teicu, ka viņš nekur nedodas.

Toreiz abi no mums neko nezinājām par terminālo vēzi, bet mēs to darām tagad. Ir pāri 14 miljoni cilvēku ar vēzi dzīvo ASV. vien vairāk nekā 8 procenti iedzīvotāju. Septiņsimt tūkstošiem no viņiem ir primārais smadzeņu audzējs kā mana vīra. Mēs zinām, ka ir Katru gadu visā pasaulē 240 000 jaunu glioblastomas gadījumu, 14 000 ASV. Mēs zinām, ka, iespējams, būs Šogad no glioblastomas miruši 17 000 cilvēku vienatnē. Un mēs esam optimistiski, ka mans vīrs nebūs viens no viņiem daudzus, daudzus gadus pēc kārtas.

Smadzeņu vēzis ir bijis avārijas kurss atšķirībās starp cerībām un realitāti. Mēs gaidījām matu izkrišanu, nelabumu, nogurumu un lēnu izbalēšanu līdz melnai, vai priecīgu remisiju. Savos tumšākajos brīžos es gatavojos sliktākajam. Es iedomājos savu dzīvi pēc viņa nāves, plānoju, kā es varētu rūpēties par bērnu bez viņa, prātoju, vai es to spēju atrast sevī, lai atraitu mīlestību atraitnes dzīvē. Bet šie brīži nāca tikai reti, izslīdot plaisām manā mākslīgajā apņēmībā. Ciktāl tas ir iespējams, es nolēmu, ka viņš dzīvos. Es nolēmu, ka citu iespēju nav, tikai hipotētiski, un es turpināju dzīvi tā, it kā viņa izdzīvošana būtu nodrošināta.

Ja slikta lēkme viņu aizsūtīja mājās no darba pēcpusdienas vidū, skatoties mēs ēdām saldējumu no kastes Māja vai Krūmāji. Mēs smējāmies par saražoto medicīnisko drāmu, priecādamies, ka viņu pārveda uz pasauli, kurā slimi cilvēki mirst tikai no fantastikas. Mēs nerunājām par neveiksmēm. Mēs tikai skatījāmies uz priekšu, pārliecinoties, ka ķīmiķis dara savu darbu, un viņa vēzis nonāks remisijā. Mēs izmantojām IVF, lai iestātos grūtniecība ar dvīņiem, kamēr viņš veica ķīmijterapiju. Mēs devāmies eksotiskā medusmēnesī. Mēs nopirkām māju.

Mēs negaidījām, ka iemācīsimies, ka nav tādas lietas kā glioblastomas remisija. Pēc 18 mēnešu ķīmijterapijas un staru terapijas un eksperimentāliem izmēģinājumiem mūsu neiroonkoloģijas komanda mūs iepazīstināja etiķete "stabils". "Stabils" nozīmēja, ka audzēji nepieaug, bet tas ir tik labi, kā mēs kādreiz grasījāmies iegūt. Tas ir tik labi, kā jebkurš jebkad saņem ar glioblastomu. Ja vēzis ir tur, jūs to esat ieguvis uz visiem laikiem. Ārsti nerunā par šo audzēju remisiju, viņi runā par izdzīvošanas rādītājiem. Viena gada izdzīvošanas rādītājs. Divgadīgs. Piecu gadu. Viņi joprojām runā par diagnozes galīgumu.

Bet jaunā realitāte mums iemācīja kaut ko citu. Vēzis, pat visagresīvākie, mānīgākie vēzis nav tas, kas viņi bija pirms 30 gadiem, kādi bija pirms 10 gadiem. Viņi pat nav tādi, kādi bija pirms pieciem gadiem.

Mēs negaidījām, ka iemācīsimies gaidīt un skatīties. Tik daudz vēža izdzīvošanas gadījumu gaida un brīnās. Iemācieties dzīvot ar nāves svaru, piespiežot jūs, līdz jūs to iekļausit savā dzīves izpratnē. Tā ir mācība, kas jāmācās atkal un atkal. Mēs visi mirstam. Neviens no mums nezina, kad. Tas nepadara dzīvi tik priecīgu.

Pirms deviņiem gadiem mums teica, ka glioblastomas izdzīvošanas rādītājs ir no 1 līdz 2 procentiem piecu gadu laikā. Tagad, pieaugušajiem mana vīra vecumā piecu gadu izdzīvošanas rādītājs ir 17 procenti. Tas varētu neizklausīties daudz, bet ir bijuši tikai tādi deviņi gadi. Nepietiekami ilgi, lai pat zinātu, kāds ir piecu gadu izdzīvošanas rādītājs jaunākajām, daudzsološākajām procedūrām. Procedūras mainās ātrāk, nekā mēs varam saskaitīt izdzīvojušos. Kad manam vīram tika diagnosticēta, viņš reģistrējās izmēģinājumā, lai izmantotu jaunu medikamentu sava ķīmijas papildināšanai. Tagad ārsti secīgi nosaka katra vēža DNS, izmantojot jaunas zāles, lai mērķētu uz konkrētiem gēniem audzējā.

Tagad mans vīrs izmanto jaunu ārstēšanu ar nosaukumu Optune. Tā ir ierīce, kuru viņš nēsā uz galvas un kas bombardē viņa smadzenes ar elektrisko strāvu, kas iestatīta uz viņa audzēja šūnu šūnu mitozes frekvenci. Mans vīrs nēsā pārveidotāju masīvu komplektu uzlīmes uz galvas ādas. Viņš pārvadā mašīnu un akumulatoru, kas darbina devējus. Tur, kur satiekas elektrisko strāvu stari, audzēja šūnas tiek saplēstas. Tas nav ķīmijs, tas drīzāk atgādina zinātnisko fantastiku. Mugursoma, kas nogalina smadzeņu vēzi.

Bija grūti pierast pie mana vīra jaunā izskata. Brūnu matu vietā viņam ir baltu uzlīmju komplekts. Viņš pieķer auklu pie durvju rokturiem un krēsla kājām. Viņa krekli piesūcas ar sviedriem no vietas, kur izplūdes ventilators pūš karstu gaisu uz muguras. Bet tas, kā tagad ir. Kad bērni zīmē ģimenes attēlus, viņiem vienmēr ir tēta mugursoma. Viens no maniem 6 gadus vecajiem vīriešiem ķiķināja bez viņa uzlīmēm - "Tu izskaties smieklīgi bez savas ierīces, tēti." Tāpat kā mēs bijām pieraduši gaidīt nāvi, mēs esam pie tā pieraduši.

Viņš to nēsā, braucot ar vilcienu uz darbu un atpakaļ. Viņš to nēsā uz parku, kad uz šūpolēm stumj mūsu 6 gadus vecos dvīņus. Viņš to nēsā, kad kopā ar mani dodas mājas medībās un ir gatavs pārcelt mūsu mazo ģimeni uz priekšpilsētu. Viņš to nēsās, kad būsim apmetušies idilliskā piepilsētas mājā un sāksim jaunu ceļu pa jaunām ainavām uz to pašu slimnīcu un to pašu MRI komplektu.

Tas būs atšķirīgs brauciens, atšķirīga aukle, varbūt pat draudzīgs piepilsētas kaimiņš, kuram jābaro brokastis trim mūsu bērniem, kuriem nekad nebija jābūt piedzimušiem. Es sēdēšu MRI uzgaidāmajā telpā, pārdomājot šādu rītu desmitgadi. Gaidīšanas desmitgade, lai uzzinātu, vai tas tā ir, ja tagad mēs sākam domāt par beigām. Desmitgades zinis, ka pat tad, ja mums saka, ka tas tā ir, neviens īsti nezina.

Mēs neesam vienīgā ģimene, kas dzīvo ar terminālo vēzi. Mēs neesam vienīgais stāsts. Cilvēki pārtrauc manu vīru uz ielas pēc viņa ierīces atpazīšanas. Mans Instagram mani pastāvīgi savieno ar citiem cilvēkiem, kas valkā #optune. Nākotne, kas vienmēr atrodas pie horizonta, tuvojas ar katru dienu, solot nevis ārstēt, bet ārstēt.

Mans vīrs, iespējams, visu atlikušo mūžu nodzīvos ar šo ierīci uz galvas, bet pārējā viņa dzīve nav satraucoša mirgošana, kāda tā kādreiz draudēja. Viņš, iespējams, to nēsās mūsu meitu kāzās. Uz mūsu 50 gadu jubileju. Viņam varētu būt tikpat paveicies kā jebkuram no mums nomirt no vecumdienām. Vai arī, šķērsojot ielu, viņu var notriekt autobuss. Viņam ir tādas pašas izredzes kā jebkuram. Galu galā mēs visi mirstam. Bet vispirms mēs dzīvojam.

Sekojiet Lea tālāk Twitter.