Jen Brea hroniska noguruma sindroms nepareizas diagnozes

Džena Brea bija 28 gadus veca grad studente Hārvarda, kad viņas veselība sāka pasliktināties pēc 104 grādu drudža. Viņa pavadīja gadu, meklējot izskaidrojumu par atkārtotām infekcijām, pamatīgu reiboni un satraucošiem neiroloģiskiem simptomiem, kurus tikai ārsts pēc darba atstādināja. Viņai bija tikai stress. Viņa bija dehidrēta. Nebija nekas slikts. Neiroloģe pastāstīja, ka viņai ir pārveides traucējumi, psihiatriska diagnoze, kurai agrāk bija cits nosaukums: histērija. Viņš ierosināja, ka viņas simptomi bija viņas "bezsamaņas prāta" rezultāts, ko izraisīja represētā trauma, kuru viņa nespēja atcerēties.

Skeptiski, bet izmisīgi meklējot savu simptomu skaidrojumu, Brea nolēma uzstāties, lai staigātu pa diviem jūdzes atpakaļ no viņas neirologa kabineta, lai mēģinātu izdomāt, kā viņas prāts lika viņai parādīties simptomiem. Kad viņa nonāca mājās, viņa sabruka sāpēs. Viņas smadzenes un muguras smadzenes jutās kā aizdegtas. Pēc šīs nakts lielāko nākamo divu gadu laikā viņa tika gulēta gultā.

Galu galā tika diagnosticēta Brea mialģiskais encefalomielīts (ME), Amerikas Savienotajās Valstīs plašāk pazīstams kā hroniska noguruma sindroms (CFS). Tā kā vairs nevarēja lasīt un rakstīt, viņa sāka iPhone video dienasgrāmatu, lai dokumentētu savu pieredzi. Viņas dokumentālā filma, Nemieri, kas tagad ir pieejams atsevišķos teātros un būs pieejams iTunes nākamajā mēnesī, funkcijas, kas tajā iekļautas intervijas ar citiem smagi slimiem ME / CFS pacientiem, kuras Brea veica no savas gultas caur Skype. Tas sniedz aizraujošu ieskatu par to, kā dzīvot ar slikti saprotamu, neārstējamu slimību, kas, domājams, skar apmēram 800 000–2,5 miljonus amerikāņu.

ME / CFS pirmo reizi uz radara ieradās astoņdesmito gadu vidū pēc tam, kad uzliesmojums netālu no Tahoe ezera pievērsa CDC uzmanību. Bet tas ātri kļuva par joku mucu - gan sabiedrībā, gan medicīnas sistēmā. Fakts, ka sievietes veido 80% no tiem, kam ir ME / CFS bija daudz ko darīt ar šo noraidošo uzņemšanu. Kamēr nedaudz ārstu, kas izklausīja trauksmi par stāvokli, redzēja pacientus ar jaunu, noslēpumainu, slimība ar lielu invaliditāti, lielākā daļa medicīnas darbinieku acīmredzami neredzēja neko citu kā nomāktu, sievietes ar stresu. Atgādina viens Sanfrancisko ārsts, kurš astoņdesmito gadu beigās interesējās par šo stāvokli tiek apsūdzēts viņas kolēģi vīrieši, veicot "miljonu dolāru lielu darbu neirotiskām sievietēm". Plašsaziņas līdzekļos slimība ieguva segvārds "yuppie gripa", tās slimnieki tiek stereotipizēti kā satriekti strādājošas mammas un neapmierināti tukši ligzdas.

Tikmēr zinātnieki teorēja, ka nosacījums ir "kultūras sankcionēts lidojums uz slimību" no karjeras sieviešu puses, kuras cenšas uzņemties pārāk daudz. "Feminisma" atbrīvoti ", lai iesaistītos iepriekš visu vīriešu profesijās, 1970. gados sievietes pamudināja uz “ir viss”, apvienojot prasīgu karjeru ar bagātu un piepildītu ģimenes dzīvi, ”teikts 1992. gada rakstā iekšā Psihosomatiskā medicīna. Līdz astoņdesmitajiem gadiem šīs “super sievietes” it kā zemapziņā meklēja attaisnojumu, lai palēninātos. Me / CFS diagnoze, paskaidrots 1991. gada rakstā The American Journal of Psychiatry, sniedza: "likumīgs" medicīnisks iemesls viņu nogurumam, emocionālām ciešanām un saistītajiem psihofizioloģiskajiem faktoriem simptomus. "

Grūti iedomāties, ka šāda klaji seksistiska psiholoģizēšana lidotu 2017. gadā. Bet ME / CFS maksāja strauju cenu par negadījumu, kas iestājās astoņdesmito gadu vidū pret feministu kustību. Lielākoties secinot, ka ME / CFS ir jābūt psihosomatiskai slimībai, biomedicīnas sabiedrība neredzēja daudz iemeslu to pētīt. Deviņdesmitajos gados Veselības un cilvēkresursu inspekcijas ģenerālinspektors atklāja, ka CDC amatpersonas faktiski ir novirzīja miljoniem dolāru tika iedalīti viņu ME / CFS programmai citiem projektiem - un tad maldināja Kongresu par to, kurp aiziet nauda. Tikmēr NIH ir veltījis apmēram tikpat daudz pētījumu finansējuma ME / CFS kā siena drudzim. Tikai kopš 2015. gada tā sāka mainīt kursu, atzīstot ka viņu uzmanība slimībai ir bijusi nepietiekama.

Brea ir pārliecināts, ka viens no iemesliem, kāpēc ME / CFS ir atstāta novārtā, ir tas, ka liela daļa medicīnas sabiedrības - un sabiedrībai - vienkārši nav precīzas izpratnes par to, cik neticami slimi ME / CFS pacienti var būt. Vienam viņas filmā redzamajam pacientam nav bijusi enerģija runāt gada laikā; cits sešos nav solis uz stabila pamata. Pati Brea pēdējos sešos gados ir atradusies tikai savās mājās un bieži vien gultā. Mūsdienās, pateicoties četriem ārstēšanas gadiem, viņa ir pietiekami uzlabojusies, lai varētu pamest savu māju un pat atkal ceļot. "Bet es nevaru staigāt vairāk kā 50 vai 100 pēdas vienlaikus, tāpēc, izejot no mājas, es izmantoju ratiņkrēslu," viņa saka. "Ja dienā dodos vairāk nekā uz dažām stundām, es par to samaksātu."

Dīvainā ironijā tas daļēji var būt tāpēc, ka ME / CFS ir tik novājinoša, ka medicīnas sistēma trīs gadu desmitus ir spējusi to nepamanīt. "Dažreiz cilvēki domā:" Ja tas tiešām ir tik slikti, kā to varēja ignorēt? "" Man stāsta Brea. "Tā kā cilvēkiem ar šo slimību ir tik grūti pamest savas mājas vai iesaistīties interešu aizstāvībā. Kad jūs varat mūs redzēt, mēs izskatās normāli, un, kad mēs esam slimi, jūs neredzēsit mūs. Tā ir radījusi šo problēmu, kuru neviens neredz. "

Viņa atgādina brīdi, kad saprata, ka filma varētu būt spēcīgs veids, kā mainīt šo vienādojumu: Viņa ārstam bija aprakstījusi, kā viņa sabruka iepriekšējā naktī un nespēja piecelties stundas. Viņš tik tikko pievērsa uzmanību, līdz viņa izņēma viņas tālruni un parādīja viņam uzņemto video no viņas sejas, kas piespiesta pie grīdas dēļiem. "Viņš vienkārši kļuva balts," viņa atceras, un tad viņš nekavējoties sāka pasūtīt pagrieziena testu. Acīmredzot redzēt tic. Tad viņa nolēma pārvērst savu iPhone video dienasgrāmatu par dokumentālo filmu.

Atbildes, ko Brea saņēma no ārstiem viņas ilgstošās, nomākušās diagnozes meklēšanas laikā, noteikti rezonēs daudzām sievietēm, kurām arī nav ME / CFS: Sievietes ar autoimūnas slimības teica, ka viņi ir "hroniski sūdzības iesniedzēji". Vai arī sievietes, kas cieš no sirdstrieka nosūtīts mājās no ER ar trauksmes diagnozi. Vai sievietes ar smadzeņu audzēji sākotnēji apsūdzēts par "uzmanības meklēšanu" par narkotikām vai vienkārši nogurušu. Vai sievietes ar endometrioze teica, ka viņi pārāk reaģē uz “normālu” menstruālo krampju rašanos. Vai sievietes ar dzemdību traumas teica, ka viņu simptomi ir tikai gaidāmā pēcdzemdību dziedināšanas sastāvdaļa.

Saskaņā ar 2011. gada aptauju 85% no veselības aprūpes sniedzējiem uzskatīja, ka ME / CFS pilnībā vai daļēji ir psihisks stāvoklis. Bet arī šajā gadījumā ME / CFS pacienti nav vieni. Daudzas sievietes cieš no neredzamām hroniskām slimībām - no fibromialģijas līdz vulvodinijai līdz intersticiālai cistīts līdz migrēnai - kas vēsturiski tika uzskatīti par psihosomatiskiem un joprojām ir slikti saprata. Pēdējos pāris gadus esmu pavadījis, rakstot grāmatu par dzimumu aizspriedumiem medicīnā, un ME / CFS stāsts ir mācību grāmatas piemērs nozvejas 22 gadījumam, kuru kavē zinātniski zināšanas par ļoti daudziem veselības stāvokļiem, kas nesamērīgi ietekmē sievietes: Sieviešu neizskaidrojamas slimības parasti tiek uzskatītas par psihosomatiskām, kamēr tās nav pierādītas savādāk. Bet medicīnas sabiedrība pieliek maz pūļu - un izpētes dolārus - lai izprastu apstākļus, kādiem tā tiek uzskatīta par psihosomatisku.

Jācer Nemieri redzēs tie, kuriem tas visvairāk jāredz: noraidošie veselības aprūpes sniedzēji un pētnieki kuru neticība ir nodarījusi neizsakāmu ļaunumu ME / CFS pacientiem. Sievietēm nav jāiesniedz apstiprinoša videodokumentācija, lai ārsts noklausītos viņus, vai arī jāpārliecina medicīnas pārstāvji, lai viņi ticētu viņu slimībām. Bet diemžēl šajā valstī ir miljoniem sieviešu, kuras, iespējams, atradīs Brea stāstu pazīstamu.

Maija Dušenberija ir grāmatas autore Nodarīt kaitējumu: patiesība par to, cik slikta medicīna un slinka zinātne atstāj sievietes atlaistas, nepareizi diagnosticētas un slimas, iznākšana 2018. gada martā.