Es dzīvoju ar agrīnu Alcheimera slimību

  • Feb 06, 2020
click fraud protection

Rev. Cynthia Huling Hummel, D.Min., 2011. gadā tika diagnosticēts ar viegliem kognitīviem traucējumiem (MCI) - kognitīvo spēju samazināšanos, kas bieži notiek pirms Alcheimera slimības.Pagājušajā gadā 62 gadu vecumā viņas diagnoze no MCI pārcēlās uz agrīnās stadijas Alcheimera slimību. Mūziķe un presbiteriešu mācītāja viņa tika ievesta Ņujorkas štata kantrimūzikas Goda zālē pagājušā gada oktobrī. Šis ir viņas stāsts.

Es zināju, ka kaut kas nav kārtībā dienā, kad apmaldījos ceļā uz kapsētu. Es esmu mācītājs, un man bija ģimene, kas mani gaidīja, lai veiktu kapavietas kalpošanu. Neapmierināts un sajukums, es izsaucu draugu pēc palīdzības; viņš domāja, ka es jokoju. Tā bija vienīgā kapsēta pilsētā, un es tur biju jau agrāk. Es biju pilnībā samulsis.

Brīdinājuma zīmes bija sākušās gadus agrāk, kad man bija 50 gadu un gatavojos aizstāvēt doktora disertāciju Makforikas teoloģiskajā seminārā Čikāgā. Lielākā daļa doktorantūras cilvēku var grābt lasītās grāmatas, taču viss, ko es jums varēju pateikt, bija pirmie trīs kursi. Es varētu nosaukt tikai vienu no saviem profesoriem. Nevienu no saviem kolēģiem neatceros. Es redzētu cilvēkus, kurus pazinu, pārtikas veikalā un staigātu pa tiem, jo ​​es viņus neatpazinu. Tas bija drausmīgi, jo es biju šīs programmas vidū, un es tik smagi strādāju, lai to pabeigtu.

instagram viewer

Es gāju no viena ārsta pie otra, jo viņi mēģināja noteikt, kas man ir nepareizi. Tā kā es biju jauns, neviens nedomāja par Alcheimera slimību. Bija daudz strupceļu, kad man tika veikti neiropsiholoģiskie skenējumi, CT skenēšana, MRI un mugurkaula krāns. Viens ārsts uzskatīja, ka iemesls ir pagasta vadīšana un ģimenes audzināšana; vēl viens aizdomas par galvas traumu, ko es būtu guvis kā bērns. Citi vainoja menopauzi vai nepietiekamu miegu.

attēls

Kentija (labajā pusē) ar savu meitu Emīliju.

Atbildes nāca, kad es pārcēlos uz jaunu pastorātu Veverlijā, Ņujorkā, un tas nozīmēja, ka es atkal sāku strādāt pie jauna ārsta, bet tie paši jautājumi. Viens no maniem zemākajiem mirkļiem, pagrieziena punkts, notika, kad šis jaunais ārsts man lūdza atsaukt atmiņā Vecās Derības grāmatas. Es zināju 1. Mozus grāmatu, bet es sāku dziedāt dziesmu, kuru mēs mācām bērniem, lai palīdzētu viņiem iegaumēt grāmatas, lai ievirzītu manu atmiņu. Man dziesma notika tikai daļēji, pirms asaras sāka ritēt man pa seju. Kā es varētu būt mācītājs, ja es pat nevarēju nosaukt grāmatas Bībelē? Tas būtu tā, it kā ārsts nevarētu atcerēties kaulus ķermenī. Manas ticības pamatelementi nebija pazuduši. Līdz tam brīdim man bija doktora grāds, bet es nejutos gudrs.

"Kā es varētu būt mācītājs, ja es pat nevarētu nosaukt grāmatas Bībelē? Tas būtu tā, it kā ārsts nevarētu atcerēties kaulus ķermenī. "

Kad man 2011. gada pavasarī, 57 gadu vecumā, beidzot tika diagnosticēts viegls izziņas traucējums, es izjutu neskaitāmas emocijas. Es, protams, biju skumjš, bet nebiju šokēts, jo mana māte dzīvoja kopā ar Alcheimera slimību un viņas vienīgais brālis bija miris no šīs slimības. Daudzos veidos tas bija atvieglojums, ja man uzlīmē manu invaliditāti. Es domāju, ka es neesmu traks - smadzenēs notiek fiziskas izmaiņas, kas rada problēmas ar manu atmiņu. Tas bija atvieglojums zināt, ka es nebiju iedomājies lietas. Pirms tam cilvēki mēģināja izklaidēties, sakot: ak, mēs visi aizmirstam lietas.

Kā mācītājs, kad kāds jūs samierina, viņš bieži apmainās ar informāciju, kas viņiem ir emocionāli sāpīga. Jūs klausāties ar atvērtu un mīlošu sirdi, un viņi sagaida, ka atcerēsities to, ko viņi jums ir teikuši. Bet es aizmirstu visas sarunas, un daži cilvēki to pamatoti saprastu nepareizi kā rūpes trūkumu.

attēls

Ar dēlu Vilju 2014. gada augustā.

Es centos darīt visu iespējamo, lai kompensētu savu invaliditāti, nosūtot sev e-pastus, atstājot balss pastus sev un veicot bagātīgas piezīmes. Bet jūs nevarat veikt piezīmes, kad kāds jums izliek sirdi par grūto situāciju viņu dzīvē. Jūs nevarat apstāties un pateikt, pagaidiet minūti, ļaujiet man to vēlreiz pārdomāt, kā to darītu reportieris. Dažreiz cilvēki ieiet manā kabinetā un vēlas uzsākt sarunu, kur mēs bijām aizgājuši, un es to nevarēju. Man būtu jānoraksta katrs sludinātais sprediķis, lai es sevi nedublētu. Tas bija nogurdinoši.

Kad mēģinājums "viltot" atmiņu kļuva pārāk liels, ārsts ieteica pamest karjeru un turpināt invaliditāti. Šīs dzīves nodaļas slēgšana man salauza sirdi, jo es mīlēju būt mācītājs. Es dusmojos uz Dievu. Kāpēc es, kāpēc tieši tagad? ES domāju. Es biju bijis tik uzticīgs, tik smagi studējis doktora grādu un pats sagatavojies, un tagad man vajadzēja aiziet. Bet ļoti gudra sieviete no manas draudzes vārdā Bertija man pateica kaut ko tādu, kas man bija jādzird. Viņa sacīja: "Mācītāja Kentija, neuztraucieties, Dievs notīra jūsu šķīvi, lai jūs varētu darīt citas lietas."

"Mana māte mēdza teikt:" Katrā dzīvē jānāk lietum. " Es esmu viņas vārdus pieņēmusi pie sirds, jo esmu pārdevusi karavīru. "

Kad vietējā rakstā ieraudzīju sludinājumu astoņu nedēļu kursam, ko sponsorēja Alcheimera asociācija, es sapratu, ka es labāk piereģistrējos. Es braucu uz šo pirmo klasi un sēdēju stāvvietā, un es raudāju. Kopš tā laika esmu gājis garām. Drīz es iesaistījos savas vietējās Alcheimera asociācijas nodaļā un galu galā darbojos asociācijas Nacionālajā agrīnās stadijas padomdevējā komitejā. Veicot savu lomu, es runāju ar grupām un vadīju intervijas plašsaziņas līdzekļos, lai dalītos savā stāstā un atziņās par šo slimību. Vissvarīgākais, ka es biju saistīts ar citiem cilvēkiem, kuri dzīvo ar šo slimību, un viņu ģimenēm, lai piedāvātu padomu un atbalstu. Es viņiem saku, ka nevienam nevajadzētu ceļot šo grūto ceļojumu vienam.

attēls

Alcheimera asociācijas līdzekļu vākšanas pastaigas laikā, oktobris. 2015.

attēls

Kentija (pa kreisi) un draugs Marions pirms līdzekļu vākšanas peldējās vietējai hospisei.

Mana māte aizgāja bojā 2014. gadā. Viņa bija lieliskas kultūras un gudrības sieviete, kas Brunas universitātē bija prestižās akadēmiskās apbalvošanas biedrības Phi Beta Kappa locekle. Viņa strādāja par skolas bibliotekāri. Viņa mīlēja dziedāt un brīvajā laikā bija brīvprātīga daudzās organizācijās. Viņa bija tāda, kas vienmēr meklēja svētības katrā situācijā. Viņa mēdza teikt: "Katrā dzīvē jānāk lietum." Es viņai esmu veltījusi nodarbības, jo esmu pārdevusi karavīru.

Es esmu milzīgs klīnisko pētījumu atbalstītājs - tas ir vienīgais veids, kā mēs kādreiz izārstēsimies.

Pēdējos sešus gadus esmu piedalījies klīniskajā pētījumā. Es esmu liela piekritēja piedalīties šajos pētījumos, jo es uzskatu, ka tas ir vienīgais veids, kā mēs kādreiz izārstēsimies. Es apmeklēju ikgadējo kognitīvo un medicīnisko pārbaudi; pētnieki aplūko fiziskās izmaiņas manās smadzenēs un salīdzina tās ar rezultātiem, kas iegūti manos kognitīvās veiktspējas testos atmiņas un izpildfunkciju jomā.

Es nelietoju zāles, jo tas mani izslēgtu no pētījuma, bet es rūpējos, lai pietiekami gulētu, katru dienu vingrotos un apēstu uz augu bāzes MIND diēta, kas ir pierādīts, ka lēna izziņas pasliktināšanās. Man katru dienu ir salāti un glāze sarkanvīna katru vakaru, kā arī daudz laša (omega-3 taukskābēm) un nedaudz sauju riekstu vienu vai divas reizes dienā. Es peldos trīs reizes nedēļā, izsekoju soļiem ar fitnesa trenažieri un pēc iespējas biežāk dodos smaiļošanā ar draugiem. Es kontrolēju nodarbības Elmiras koledžā. Līdz šim esmu paņēmis 30, ieskaitot pēdējo semestri franču valodā. Es parasti neatceros tupus, bet man tas patīk.

attēls

Kentija un viņas grupas Country Magic biedri.

Es arī dziedu grupā ar nosaukumu Country Magic. Divas reizes mēnesī mēs uzstājamies ar demences slimniekiem vecāka gadagājuma cilvēku dzīves centros, jo tādi cilvēki kā es atceros mūziku - tā ir viena no pēdējām atmiņām. Cilvēki iedegas, kad dziedat dziesmu no viņu pagātnes, piemēram, “Amazing Grace” vai “You Are My Sunshine”. Dažreiz auditorijas dalībnieki pieprasīs vecās kantrī dziesmas, un mēs darām visu, lai tās atskaņotu uz vietas un panāktu, lai visi dziedātu gar. Tas ir lielisks veids, kā savienot sirdis un prātus.

"Es esmu teicis saviem bērniem:" Es tevi mīlēšu mūžīgi, pat ja es neizskatos ļoti mīlošs, kad tu māki auto atslēgas no manis. ""

Mūsdienās mana kalpošana ir Alcheimera slimība. Tagad esmu tik laimīgs, ka esmu pieņēmis savu diagnozi. Pastāv aizspriedumi, kas saistīti ar atmiņas zuduma traucējumiem, un bieži cilvēki baidās lūgt palīdzību; Es uzskatu, ka mans aicinājums ir palīdzēt mazināt šo kaunu. Jums nav jābaidās, ka jums ir Alcheimera slimība. Es uzreiz saku cilvēkiem, tad nav noslēpums, kāpēc es reizēm atkārtoju sevi vai esmu dezorientējies. Tas cilvēkiem dod iespēju parādīt savu draudzību. Es vēršos pie citiem, kuri ir saņēmuši diagnozi, un piedāvāju sevi kā personu, ar kuru viņi var sarunāties un ar kuru saistīties. Es cenšos radīt viņiem cerību un dziedināt to, kā mans draugs Bertijs izdarīja manis labā, kad mana ticība sabojājās. Mums vajag citus, uz kuriem paļauties; tieši tā ir kopiena - neatkarīgi no tā, vai tā ir ticības kopiena vai arī tā, kas veidota, lai kopā nodarbotos. Dzīvē ir daudz grūtu laiku, taču, ja ir cilvēki, uz kuriem mēs varam paļauties, ka viņi staigā kopā ar mums, tas viss ir atšķirīgs.

attēls

Kajaki pie Chemung upes 2016. gadā.

Man ir bijušas dažas grūtas sarunas ar maniem pieaugušajiem bērniem, Will, 32, un Emily, 34, bet es zinu, ka, ieliekot manas vēlmes rakstiski, viņiem viss ilgtermiņā būs vieglāk. Viņi zina, piemēram, ka manas smadzenes dodas uz Ročesteras universitāti, lai Alcheimera pētnieki to varētu izpētīt. Es makā nēsāju papīra gabalu, kurā ir tik daudz atzīmes, ka, ja kaut kas notiek, kad es neesmu mājās, medicīnas darbinieki zinās, ka manas smadzenes jāpieliek uz ledus. Mani bērni zina, ka tad, kad es vairs nevarēšu braukt, viņiem būs jāņem no manis automašīnas atslēgas. Es zinu, ka būs grūti, bet esmu viņiem sacījis: “Nekad neaizmirsti, cik ļoti tevi mīlu. Es tevi mīlēšu mūžīgi, pat ja es tajā brīdī neizskatos ļoti mīlošs, kad tu noraidi no manis šīs atslēgas. "

Pēc Alcheimera diagnozes dzīve nebeidzas. Ikviens saskaras ar krīzēm, bet patiesais izaicinājums virzās uz jautājumu “kāpēc es?” uz "ko tālāk?" Es zinu, ka nākotnē viss palēnināsies. Bet es nedomāju par nākotni. Es saku cilvēkiem koncentrēties uz katru dienu un svētībām tajā dienā, un es nevaru vienkārši stāvēt kancelē un sludināt, man tas ir jādzīvo.

No:Sieviešu diena ASV