Retinīta Pigmentosa simptomi

Jau 12 gadus vecs, Martels Catalano parādīti pigmenta retinīta simptomi, deģeneratīva tīklenes slimība, kas ietekmē tikai 100 000 cilvēki Amerikas Savienotajās Valstīs. Ģenētiskais stāvoklis izraisa nakts aklumu, perifērās redzes zudumu, un dažos gadījumos tuneļa redze ir tik attīstīta, ka tas padara pacientus juridiski aklus.

Katalano runāja ar Cosmopolitan.com par grūtībām lēnām progresējošas hroniskas slimības pārvaldībā un par to, kā viņa desmit gadus pavadīja satraucoša par nākotni. Kopš diagnozes noteikšanas viņa ir kļuvusi par holistisku dzīves treneri un jogas skolotāju, lai viņa varētu palīdzēt arī citiem pārvaldīt viņu slimības.

Pirmoreiz, kad pamanīju, ka kaut kas notiek ar redzi, man bija 12 vai 13 gadi - tas jau ir patiešām neērts laiks meitenei. Mani draugi un es paskrietos tumsā, spēlējot manhunt, un es atceros vecākiem sacīju: “Man tiešām ir slikti šajā spēlē. Es domāju, ka es neredzu tik labi kā visi citi. "Un viņi bija tādi kā:" Ak, labi. Nu šeit ir lukturis. "

Kad tas nelīdzēja, mēs to nākošajā vizītē nogādājām pie sava acu ārsta. Viņš paskatījās man acīs un novirzīja mani pie cita acu speciālista. Pēc tam pie Šeijas acu institūts, viņi man diagnosticēja pigmenta retinītu. Reizi divos gados es dodos atpakaļ pie sava Filadelfijas ārsta, jo [mana RP] progresēšana ir diezgan lēna. Man tajā ir paveicies. Tā ir deģeneratīva slimība, bet cilvēki, kuriem ir dominējošais RP gēns, progresē ātrāk. Raktuves ir recesīvas.

Ilgu laiku tas bija tikai nakts aklums [Ed. piezīme: nakts aklums, ko izraisa pakāpeniski nomirstot stieņiem acīs, tumsa kļūst tumšāka], kas mani uztrauca. Un es domāju, ka mani vecāki man neko daudz neteica par to, kā slimība progresē mērķtiecīgi. Viņu labā es negāju meklēt. Es negribēju uzzināt neko vairāk kā [to, ka] es biju nakts akla.

Tikai līdz koledžai es sapratu, ka vēl viens simptoms ir tas, ka es daudz paklupu. Grūti pateikt, vai mans nakts aklums ir pasliktinājies, bet tas noteikti ir mans perifērais redzējums, it īpaši manas perifērijas apakšējā daļa. Spīdums ir arī patiešām liels blakus efekts. Es pat tagad nevaru [dienā braukt], jo saules gaismas spīdums ir tik intensīvs. Un gaismas kontrasts kļūst par problēmu. Ja es esmu istabā un kāds stāv pie loga, es tiešām neredzu viņu seju - tas ir gluži kā melns siluets, jo aiz tiem atspīdums. Man dažās situācijās būs jāpārvietojas pa gaismu un jālūdz citiem rīkoties tāpat.

Es centos virzīties uz priekšu un braukt, kad ieguvu vidusskolas vecākā vadītāja apliecību, taču ātri sapratu, ka tas mani padara nervozu un nepatīkamu - tas nebija pareizais iemesls manam redzējumam. Es nekad neesmu īsti braucis naktī. Tas bija un joprojām ir būtisks ierobežojums.

Cilvēki nesaprot, cik liels ir darījums, kuru nevar vadīt; tā ir šī pastāvīgā cīņa ar manu neatkarību. Pēc dabas esmu ļoti neatkarīgs, spītīgs cilvēks, un, kad es gribu iet uz sporta zāli vai es gribu iet uz pārtikas veikalu vai arī es gribu doties šeit vai tur, un man jāprasa savam puisim braukt - tas ir tikai pastāvīgs jautājums, ar kuru es nodarbojos. Izaicinājums ir arī tas, ka jāpiesakās tikai tādos darbos, uz kuriem varu staigāt vai braukt ar velosipēdu. Man patiešām ir jāpārkārto sava dzīve un mana dzīve, lai spētu aiziet pie lietām.

Nākamais jautājums, ko cilvēki vienmēr uzdod, kad izsaku šo neapmierinātību, parasti ir: “Kāpēc tu nedzīvo lielā pilsētā kur visur ir sabiedriskais transports? "Nu, tas ir tikpat sarežģīti manas perifērijas redzes dēļ. Es braucu pa lietām tik bieži, ka es pastāvīgi eju bedrēs un neredzu, ka no manis nāk automašīna puse vai vēl sliktāk - esmu uzkāpusi uz zīdaiņiem, uz suņiem un iekritusi pagraba durvīs Ņujorkā Pilsēta.

Es apmēram piecus mēnešus 2015. gadā braucu uz Ņujorkas štatu NYC un katru dienu es izkāpju no autobusa un dodieties cauri Ostas pārvaldei uz manu biroju, baidoties sevi savainot, vienkārši ejot pa iela. Un es sēdētu pie sava galda un baidītos aiziet [dienas beigās], jo tas mani vienkārši bija tik biedējošu. Es atgriezos mājās un visu laiku biju nemierīga un raudāju.

Tomēr cilvēki domā, ka, tā kā tas ir lēni kustīgs apstāklis, RP neietekmē jūsu ikdienas dzīvi. Lielākais nepareizs uzskats ir tas, cik lielā mērā tas ietekmē jūsu emocionālo labsajūtu un stresa līmeni. [Es nodarbojos ar] šāda līmeņa konstanti: "Vai es sevi sāpināšu?" Es neesmu atkarīgs cilvēks Es esmu, bet es paļaujos uz citiem cilvēkiem un domāju, ko viņi domā par mani, kad es būšu sabiedrībā iestatīšana.

Es biju saņēmis tik briesmīgus cilvēku skatienus pat kafijas veikalā - kāds man pasniedz kafiju un tas atrodas zem manas redzes līnijas, tāpēc es to neredzu, un viņi izskatās uz mani, piemēram, es esmu traks persona. Man ir tendence uzklīst arī cilvēkiem, jo ​​mana telpiskā apziņa ir patiešām izslēgta. Mana dziļuma uztvere arī patiešām ir izslēgta, tāpēc, ja ir kāpnes vai rampas vai savādi paaugstinātas lietas, lai izvairītos no paklupšanas, man jāpārvietojas patiešām lēni; Es veida karājos pie sienas vai satveru krēslus, lai pielāgotos manai apkārtnei. Es izmantoju savas rokas. Tu paskaties uz mani un tāpēc, ka man nav valkātas dīvainas brilles, es izskatos kā ļoti normāla 28 gadus veca meitene, kas ir kā jebkura cita, tāpēc cilvēki dažreiz ir tādi kā “… ko viņa dara?”

Tagad esmu pieredzējis jogas skolotājs un sertificēts dzīves treneris kurš strādā ar cilvēkiem, kuriem ir kaut kas neārstējams. Esmu pabeidzis 200 stundu skolotāju apmācības programmu, un kopš tā laika es rīkoju citas apmācības jo es sapratu, ka tas ir mans aicinājums izmantot terapeitiskā stila jogu, lai palīdzētu citiem cilvēkiem pārvaldīt viņu stresa. Šī gada janvāra mēnesi pavadīju Indijā, studējot, lai kļūtu par atjaunojošās jogas skolotāju, lai turpinātu palīdzēt cilvēkiem ar stresu un nemieru. Tas bija arī neticami izaicinošs un atalgojošs varoņdarbs arī man. Es nokļuvu tur, un vietai, kur es dzīvoju, bija šīs trakās, šaurās kāpnes un es biju kā “Ak, mans dievs, Visums pilnīgi ielieciet mani šeit iemesla dēļ. "Katru vakaru un katru rītu es lūdzu palīdzību un es turēju kāda roku, lai nokļūtu kāpnes. Man patiešām nācās meklēt palīdzību un neļaut sevi justies ievainojamam vai sajusties sakautam. Tas man bija liels triumfs.

Esmu nācis iemācīties pārvaldīt savas fiziskās veselības problēmas, labāk pārvaldot stresu. Es arī izveidoju tiešsaistes atbalsta grupu ar nosaukumu Aiz manas kaujas domāts, lai pulcētu ikvienu, kurš dzīvo ar hronisku slimību vai ar invaliditāti mans draugs Nell kuram ir cistiskā fibroze.

Vienu reizi, kad strādāju Ņujorkā un mans stresa līmenis jau bija augsts, es ierāvos mazā meitenē, un viņa nokrita, un mamma man kliedza, un es tūlīt sāku raudāt. Nevienu brīdi neesmu situsi mazu meiteni, bet, ja es zināju, ka tagad es varēšu pārvaldīt šo situāciju tā, lai es nereaģētu tik bargi. Es lepojos ar to, kā esmu iemācījusies tikt galā ar sīkumiem.

Neredzamās slimības ir kolonna, kurā attēlotas divdesmit dažādas sievietes, kuras cieš no hroniskām slimībām. Viņi izskaidro savus apstākļus, kā tas ietekmē viņu dzīvi, un ko viņi vēlas zināt cilvēkiem, kuriem nav ne mazākās nojausmas, ka viņi ir slimi. Ja vēlaties, lai jūs intervē par savu pieredzi ar citu neredzamu slimību, rakstiet uz e-pastu [email protected]. Izlasiet iepriekšējās kolonnas iemaksas šeit.

Sekojiet Tesam Twitter.