Country Living redaktori izvēlas katru piedāvāto produktu. Ja jūs pērkat no saites, mēs, iespējams, nopelnīsim komisiju. Vairāk par mums.
Gvens Hārtlijs, a paliec mājās mamma kas atrodas netālu no Vičitas, Kanzasas štatā, nebija pamata domāt, ka viņa riskē nest neveselīgu bērnu. Viņai bija 26 gadi, viņai mājās jau bija vesels divarpus gadus vecs dēls, un viņas ģimenē ģenētiski traucējumi nebija bijuši.
Kad viņa dzemdēja meitu Klēru, viņa bija saviļņota, lai ienestu ģimenē jaunu papildinājumu.
"Klēra bija mīļa," stāsta Gvena. "Viņa bija tik maza, un viņas mazās rokas trīcēja. Bet viņa bija perfekta. "Viņas lielums tomēr sagādāja grūtības ārstiem, kuri teica, ka viņai būs vajadzīgas plašas pārbaudes. Pēc trim nemierīgiem mēnešiem ārsti Klērai diagnosticētu mikrocefāliju - traucējumus, kad bērnam attīstās patoloģiski mazas smadzenes un citas dzemdes komplikācijas. Pirmkārt, ārsti teica, ka Gvenai viņas meitai būs smaga invaliditāte, bet viņa dzīvos 40 gadu vecumā un pat varēs staigāt. Pēc tam viņi mainīja kursu, sakot, ka viņas mikrocefālijas smagums ir spēcīgāks, nekā viņi sākotnēji bija iedomājušies, un viņa parādīja nespēju attīstīties. Viņi teica Gvenai, ka viņai vajadzētu būt gatavai atvadīties no savas dārgās meitenes.
"Viņi man teica, ka man vajadzētu emocionāli atvienoties, cik vien iespējams, jo viņa negrasījās dzīvot visu gadu," saka Gvena. "Nu, es rīkojos tieši pretēji. Kā jaunā mamma, Es zināju, ka varu to izdarīt. Viņa bija pelnījusi iespēju dzīvot, un es zināju, ka ārsta ieteikumi bija nepareizi. Skots un es zinājām, ka mēs to varam izdomāt kā vecāki, kas viņu tik ļoti mīlēja. Mēs nolēmām, ka plānojam optimizēt viņas dzīvi, un viņa darīs satriecošu. Mēs nolēmām, ka grasāmies to šūpot. "
Pagājušajā nedēļā mikrocefālija no reta iedzimta defekta ir pārgājusi uz nopietnu starptautisku veselības krīzi. Parasti apmēram 0,1% mazuļu to attīstās Amerikas Savienotajās Valstīs - ar ģenētiskiem faktoriem, toksisku vielu iedarbību un noteiktām infekcijām, kuras uzskata par primārajiem cēloņiem. Bet tā kā tas ir saistīts ar strauju izplatīšanos moskītu virzīts Zikas vīruss, tas ir kļuvis par reālu draudu sievietēm visā pasaulē. Brazīlijā kopš 2015. gada oktobra mikrocefālija ir diagnosticēta vairāk nekā 4000 bērniem. Un veselības eksperti ir pietiekami norūpējušies par starptautiskas ārkārtas situācijas izsludināšanu: Zikas vīruss ir izplatījies vairāk nekā 20 valstīs, ieskaitot Amerikas Savienotās Valstis, kur viena sieviete to var attīstīt seksuāla kontakta ceļā ar kādu, kurš bija inficēts.
Kolumbijas, Salvadoras un Gvatemalas valdības ierēdņi tik ļoti baidās no mikrocefālijas, viņi tikai ieteica sievietēm izvairīties no bērnu piedzimšanas divus gadus kamēr nevar veikt vairāk pētījumu. Kā saka ANO Iedzīvotāju fonda seksuālās un reproduktīvās veselības vadītāja Dr. Laura Lanski, sievietes, kas cer iestājoties grūtniecībai, jāizvairās no Latīņamerikas un citām paaugstināta riska teritorijām vai jāveic ļoti piesardzības pasākumi, lai bloķētu odi, ja viņi dodas uz viens. Tiem, kuri nevēlas grūtniecību, "prezervatīvi, ārkārtas kontracepcija un cita dzimstības kontrole ir īpaši svarīgi", viņa saka.
Dzīve ar mikrocefāliju
Gvenai, kura ar mikrocefāliju nodzīvojusi gandrīz 15 gadus, viņas meitas Klēra un Lola nav veselības draudu, traģēdijas vai kaut kā tāda, kas jābaidās, upuri. Tie ir dziļa svētība, kas ir mainījusi viņas dzīvi. Meitenēm ir diagnosticēts pundurisms, cerebrālā trieka, redzes traucējumi un vairākas ēšanas problēmas, taču tas neuzskata Gvenu par fāzi.
Es nevaru iedomāties savu dzīvi bez viņiem. Viņi ir tik tīri, svēti un eņģeļi. Esmu pateicīgs redzēt skaistumu abos. "
Ārsti vispirms ieteica Klērai ievērot intensīvu zāļu režīmu, lai kontrolētu ikdienas krampjus un vemšanu, bet Gvena vēlējās izmēģināt kaut ko citu. "Mēs viņu uzvedām uz organisku uzturu, kurā bija daudz minerālvielu un vitamīnu, mēs uzzinājām, ko viņas mazais ķermenis var paciest, piemēram, avokado, kazas pienu un citas augstas kvalitātes taukaini ēdieni."
Pusaudža Klēra Hārtlija, iespējams, nekad nestaigā, nerunā un neaug, augusi vairāk nekā trīs pēdas vai nesverot vairāk nekā 25 mārciņas. Viņa ir vājredzīga un sazinās ar vecākiem, piesitot galvai vai izmantojot maņu ievades sistēmu. Bet viņai noteikti ir nemiernieku pusaudžu personība.
"Viņa iesaucas, kad mēģinu viņu nofotografēt, un tikai smaida, kad es viņu lūdzu," saka Gvena. Viņai arī patīk skatīties, kā viņas brālis Kols spēlē basketbolu un klausās Eminem dziesmas, ar galvas pieskārieniem signalizē, vai viņa labprātāk dzirdētu dziesmu vai stāstu, vai vienkārši paliktu viena.
Gvenai meitas ieķeršana rokās un iemācīšanās interpretēt viņas vajadzības un dzirdēt viņas balsi piepildīja viņas dzīvi ar prieku, ģimeni un mērķa apziņu.
"Sākumā mēs bijām pārāk nobijušies, lai domātu par to, ka mums būs vairāk bērnu. Bet tad viņai palika četri, un Kallai bija sešarpus, mēs zinājām, ka vēlamies trešo bērnu. "
Kad Gvena bija stāvoklī, viņa zināja, ka ir arī 25% iespējamība, ka arī viņas jaunā meita varētu būt slima. Kaut arī plašās ģenētiskās pārbaudes vēl nebija atradušas Klēras mikrocefālijas sakni, viņi joprojām uzskatīja, ka tās cēlonis ir slēpta gēna mutācija. Gvena nobijusies uzzināja, vai arī viņas meitai, kuru viņa jau bija nosaukusi par Lolu, būs mikrocefālija vai arī viņa spēs izdzīvot dzemdībās. Kad viņa saņēma postošo diagnozi ap 26 nedēļām, viņa raudāja vairākas dienas. Lai arī Gvena strādā ar nepilna laika aprūpētāju, viņa baro Klēru caurulē un tiecas risināt dažādas problēmas, tai skaitā miega problēmas, redzes traucējumus un biežas lēkmes.
Viņas ārsts teica, ka viņai tas nav "jādara vēlreiz", bet tieši viņas 7 gadus vecais dēls Kal apstiprināja lēmumu, ko viņa jau bija izdarījusi savā sirdī.
"Viņš teica:" Mammu, es tikai gribu turēt Lolu, pat ja tas ir tikai uz mazu pusi, pat ja tas ir paredzēts tikai dienai, "stāsta Gvena. "Es biju tik pateicīgs dzirdēt viņa skatījumu. Es zināju, ka mums ir viss nepieciešamais atbalsts, ģimene un resursi, lai Lolai dzīve būtu lieliska. "
Gvena vairākas reizes ir nonākusi speciālā laboratorijā, lai dziļāk izpētītu viņas sakni meitu mikrocefālija, galvenokārt tāpēc, lai viņa varētu uzzināt, vai viņas dēls Kals varētu būt ģenētiskais nesējs slimība. Bet Kals pārtrauca viņas meklēšanu.
"Viņš teica:" Mammu, man vienalga, vai man ir tāds bērns kā Klēra vai Lola. Es viņus mīlu, "saka Gvena.
Viņš teica: "Mammu, man vienalga, vai man ir tāds bērns kā Klēra vai Lola. Es viņus mīlu, "saka Gvena.
Padoms jaunajām māmiņām, kas dzīvo ar mikrocefāliju
"Jaunām māmiņām, kas atrodas tur, jāzina, ka tām būs neatbildēti jautājumi, un viņi jutīsies pret sienu," saka Gvena. "Bet viņi var uzticēties savai sirdij. Katru gadu ap viņas dzimšanas dienu es rakstu vēstuli Klēras pirmajam ārstam. Es viņam atgādinu, ka viņa prognoze bija nepareiza, un es viņam saku, lai viņš nenovērtē to bērnu izturību, kuri katru dienu cīnās, lai būtu šeit. Šokējoši, viņš nekad nereaģē, "smejot saka Klēra.
Klēras ģimenē ir dīvaina un rotaļīga humora izjūta, ko jūs varat katru dienu pārbaudīt viņas emuārā, The Hartley Hooligans. Ģimenei kontakta uzturēšana ar personību un saikni viņu dzīvi padara vēl priecīgāku.
Es nedomāju, ka es būtu sarunājies ar mani pirms Klēras. Es biju tik sekla. Viss, kas man rūp, bija tas, ka man ir šis satriecošais vīrs, šī satriecošā māja un šis satriecošais bērns.
"Sākumā mani sasmalcināja," saka Gvena. "Esmu pārliecināts, ka šīs mammas Brazīlijā jūtas tieši tā. Bet, ja jūs pietiekami atverat savu prātu, jūs saprotat, ka visa jūsu dzīve gatavojas šim brīdim, un šis mirklis jūs padarīs labāku. Es nedomāju, ka es būtu sarunājies ar mani pirms Klēras. Es biju tik sekla. Viss, kas man rūp, bija tas, ka man tas ir satriecošs vīrs, šī lieliskā māja un satriecošais bērns. Tagad es esmu tik priecīgs, ka neesmu tāds Gvens, jo es tik daudz ko uztvēru kā pašsaprotamu. Es priecājos, ka meitenes piespieda mani redzēt svētības, kuras man jau bija. "
No:Redbook